Lograr una buena calidad de vida en las personas con hemofilia involucra un diagnóstico oportuno, el cual conlleva a su vez, un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de coagulación
La hemofilia, es una condición hemorrágica hereditaria, en la cual la sangre no coagula de forma correcta, lo que puede generar hemorragias espontáneas sin razón alguna, o después, de una operación o lesión. Se debe considerar que, la sangre contiene muchas proteínas, que se llaman factores de coagulación, que actúan para detener un sangrado; no obstante, en las personas con hemofilia estos factores se ven afectados, por tener bajos niveles, del factor de la coagulación VIII (8) o IX (9), de ahí su clasificación en hemofilia A o clásica (donde se afecta el factor VIII) y hemofilia B o enfermedad de Christmas (donde se afecta el factor IX).
De acuerdo con, la doctora Lorena Serna, hemato-oncóloga pediatra, “en la última publicación de la Cuenta de Alto Costo, CAC, que corresponde al 2021 y hace referencia a la situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia, para ese año se reportaron 4.863 personas con alguna alteración de la coagulación, siendo la hemofilia la causante del más del 50%, lo que corresponde a 2.624 personas con la condición” y el 48,98% de los casos nuevos de hemofilia tienen edades entre 0 y 4 años.
Es de destacar que, la hemofilia no es contagiosa y, como cualquier otro padecimiento puede ocurrir en cualquier etapa de la vida y presentarse en todos los grupos raciales y étnicos, sin embargo, la CAC señala que, “la hemofilia A es la coagulopatía más frecuente y representa un 67,82% de los casos reportados en el 2021, seguido por la hemofilia B, con un 14,57%. Antioquia y Bogotá, registraron la prevalencia e incidencia estandarizada más alta de coagulopatías con 5,42 y 4,10 casos nuevos por 1.000.000 de habitantes, respectivamente”.
Pese a que, la rapidez en el diagnóstico y la gravedad en la hemofilia dependen de los niveles en los factores de coagulación VIII y IX, pues, entre más bajos sean, es mayor la probabilidad de que ocurra una hemorragia y serios problemas de salud, la especialista en hemato-oncología pediátrica afirma que, el diagnóstico de la hemofilia ocurre con mayor frecuencia en los primeros cinco años de vida, “para los casos más graves, con sangrados que pueden amenazar la vida y que involucran el sistema nervioso central, el diagnóstico suele darse en el primer año de vida; y en los casos moderados o leves; la valoración se puede presentar cuando los niños empiezan a tener juegos más “bruscos” con sus amiguitos, o se caen y hacen sangrados que obligan a los padres a consultar por urgencias”.
Síntomas
La doctora Serna hace un llamado sobre los síntomas o signos de alerta de la Hemofilia en los niños, como, sangrados inusuales, morados inexplicables, dolor e inflamación en las articulaciones, principalmente en tobillos, rodillas y codos, sangrados por la nariz o encías abundantes. Aunque, es importante reconocer estas señales de alerta, advierte la especialista que, lo primero que deben tener en cuenta los padres de familia o cuidadores son los antecedentes familiares por hemofilia, si el niño los tiene se debe informar al médico para que realice los estudios pertinentes.
Potenciar las habilidades y fortalezas en todos los niños, es indispensable, sin importar las condiciones de salud que tenga, para que el diferenciador en el mundo no sea una enfermedad, si no las características individuales como ser humano. Sin dejar de lado que, los centros de atención de hemofilia, cumplen un papel fundamental, al trabajar con los niños desde muy pequeños, para que entiendan en qué consiste la hemofilia y cómo pueden estar sin dolores, ni sangrados, que es esencial.
Asistir a las consultas programadas
Evitar actividades de riesgo: fútbol o deportes de contacto. Se pueden realizar con regularidad otras actividades como natación, ciclismo o senderismo
Avisar inmediatamente al programa o médico tratante cuando se presente un sangrado
Estudiar una profesión u oficio que no genere un riesgo; todo lo que implique cargas pesadas puede afectar su bienestar
Cumplir con el manejo de su condición, según lo indicado por el especialista
