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martes, abril 23, 2024

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

Las enfermedades huérfanas o raras, por lo general, pueden ser mortales o muy debilitantes. Se les considera así porque son patologías que padece 1 de cada 5000 personas.

A pesar de la poca prevalencia de estas enfermedades, muchas personas padecen alguna de las patologías consideradas huérfanas o raras.

Por ejemplo, al cierre del 2022 había registradas en Risaralda 443 personas con alguna enfermedad de este tipo, siendo la esclerosis sistémica cutánea limitada la más frecuente (57 casos), seguida del reumatismo psoriasico (52 casos).

Se calcula que entre 6000 y 8000 enfermedades raras afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, es decir, a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Así lo indica la Organización Internacional de Enfermedades Raras.

Dificultades

Según el Ministerio de Salud y Protección Social se denominan enfermedades raras a todas aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población en general; son potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.

Esto lleva a que existan dificultades en obtener un diagnóstico exacto y oportuno. Las opciones de tratamiento son limitadas.

Hay poca o ninguna investigación sobre algunas de estas enfermedades. Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una patología específica.

En algunos casos los tratamientos de estas enfermedades son mucho más costosos que los de una enfermedad común. Sensación de aislamiento y falta de información.

Pie de foto: Para muchas enfermedades huérfanas no existen medicamentos, haciendo más difícil la vida para quien padece una de estas patologías.

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