Mañana es el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, por ello Punto Final conversó con Mónica María Marín, una madre cuya vida dio un vuelco tras el diagnóstico de su hijo Aarón.
Lo que comenzó como una búsqueda personal de respuestas se transformó en Cafetea, un refugio y emprendimiento social ubicado en el antejardín de su casa en la urbanización Alta Vista. En este espacio, la palabra y el aroma del café sirven para derribar mitos sobre una condición que no es una enfermedad, sino una forma distinta de habitar el mundo. A través de su experiencia, Mónica enseña que el camino de un cuidador, aunque invisible para la mayoría, es una labor de aprendizaje y desaprendizaje constante en pro de la inclusión real.
No es una enfermedad
El 2 de abril será para el resto de su vida y de muchas otras familias una fecha muy importante para decir aquí estamos. Para empezar, ¿cómo debemos entender hoy el Autismo? “Primero, hay que tener muy claro que el autismo no es una enfermedad, es una condición de vida que afecta el neurodesarrollo. En el TEA (Trastorno del Espectro Austista), cada persona es completamente diferente a otra, con procesos de evolución e involución individuales. No podemos pretender que lo que funciona para un niño funcione para otros, es un proceso constante de aprender y desaprender donde lo más importante es la voluntad de caminar con ellos.
El reto de ser cuidador
Usted comentó previamente que pasó de ser una mujer realizada profesionalmente a dedicarse tiempo completo al niño. ¿Cómo ha sido ese tránsito personal? “Para los cuidadores la labor es 24/7 y lamentablemente, es una labor que la sociedad suele anular porque no se traduce en un rubro económico inmediato que nos invisibiliza por completo. Se debe tener tiempo para citas, terapias y pelear con las EPS, y el tiempo es lo que más importa, por eso cuando ya manejé todo a lo que me tuve que enfrentar, pensé en todas aquellas familias que atravesaban por lo mismo y pensé en crear Cafetea, lo que también me daba nuevamente una posición en la vida laboral generando mis propios ingresos, mientras estoy al lado de mi hijo ayudándolo en su proceso y apoyando a los demás, ha sido lo más maravilloso que me ha podido pasar”.
Un lugar sin juicios ni prejuicios
¿Qué encuentran las familias cuando llegan a este espacio en la vía a San Joaquín? “Lo principal es que nos convertimos en un entorno seguro. Tras pasar por redes de apoyo como Genios en Potencia, sentí que faltaba un lugar específico en Pereira donde pudieras ir a hablar de Autismo sin ser juzgado por la conducta de tu hijo. Cafetea está en mi antejardín, es un lugar natural para desconectarse de la tecnología y reconectarse con uno mismo y la palabra. Tenemos libros, juegos de mesa, yoga y música. Es un espacio para familias del espectro, pero también para cualquier persona que quiera disfrutar de una buena taza de nuestra propia marca de café”.
Inclusión y redes de apoyo
¿Qué tanto ha avanzado Pereira en el respeto y la inclusión de las personas con TEA? “Hemos avanzado, hay personas muy receptivas que reconocen su desconocimiento y quieren aprender. El camino sigue siendo ‘pedregoso’ porque hay una parte de la sociedad a la que no le interesa el tema porque no los toca directamente, por eso también trabajamos con la Fundación Érase una Vez, donde ofrecemos talleres, actividades lúdicas y psicoeducación de manera gratuita para familias y madres cuidadoras. El objetivo es que la divergencia no se vea como un ‘bicho raro’, sino como parte de lo que todos somos”.
Para quienes quieran unirse o buscar ayuda en este mes especialmente, ¿dónde pueden encontrarlos? “Nos encuentran en Instagram como @Cafetea83 o en el WhatsApp 321 851 221. Atendemos de jueves a domingo, de 4:00 p. m. a 9:00 p. m. A quienes sienten que están solos en este proceso, les recuerdo que no lo están, hablen y alcen la mano que aquí estamos para escucharlos”.
«Aarón ha sido mi maestro de vida. Somos muchas familias las que hemos atravesado por eso que tú de repente estás pasando. No estás solo».
