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martes, febrero 7, 2023

Instalan mesa nacional para las enfermedades huérfanas

En Colombia las enfermedades huérfanas se definen como «aquellas crónicamente debilitantes y/o graves, que representan una seria amenaza a la vida. Con una prevalencia menor a una persona por cada 5.000 individuos, se reconocen las enfermedades raras, ultrahuérfanas y las olvidadas”.

Pereira no es ajena a esta situación, según el sistema de vigilancia epidemiológica en los dos últimos años se han notificado 435 casos confirmados y 7 fallecimientos, siendo la esclerosis múltiple la de mayor reporte en la ciudad.

Información del Ministerio de Salud señala que en la actualidad se reconocen 2.190 condiciones para el diagnóstico de estas enfermedades en el país, y el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas (SISPRO), contabiliza un total de 70.034 pacientes.

 

Problemáticas
Aunque el sector salud en Colombia presenta múltiples problemáticas, estas se acrecientas a la hora de hablar del servicio que reciben las personas con enfermedades huérfanas.

Entre las principales problemáticas está la llamada ‘odisea diagnostica’ que se refiere a los trámites y demoras para obtener un dictamen médico preciso. Ello debido tanto al desconocimiento de estas patologías por parte de algunos profesionales de la salud, las limitaciones en el acceso y calidad en las pruebas confirmatorias como a las múltiples consultas y reprocesos con exámenes, que incrementan los costos y el desgaste del paciente y su familia.

Igualmente la falta de prevención y detección precoz así como el limitado acceso a consejería genética, son otras dificultades que afectan el pronóstico y calidad de vida de los pacientes, e impactan en los presupuestos del sistema general de salud.

También está la pérdida de una cultura de la prevención, que se traduce en detención temprana, análisis de riesgos y potencialidades.

 

Retos
Tras la instalación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, se identificaron unos retos para que los pacientes con este tipo de patologías puedan acceder a tratamientos adecuados.

Por ejemplo, es importante garantizar la participación social en la Mesa de Enfermedades Huérfanas, ya que esto permitiría visibilizar las diferentes patologías y sus alternativas de atención.

Es necesario que la ciudadanía conozca tanto la existencia de estas patologías como los instrumentos con los cuales se cuenta para su atención, tratamiento y para un adecuado manejo institucional.

El médico Luis Alejandro Barrera, conocido como consultor en Enfermedades Raras Hospital San Ignacio, considera de enorme importancia la existencia de centros de referencia. «A diferencia de las enfermedades comunes, se requieren centros de atención integral, dónde no sólo se piense en el medicamento, sino que se le de la atención psicológica, psiquiátrica, nutricional, la asesoría genética y en cuidados paliativos a la familia y al paciente. Esto sólo se logra en centros donde se concentre un personal muy calificado que brinde un servicio integral. Lo que ha sucedido hasta ahora es que la mayoría de los pacientes no tienen atención multidisciplinaria, o si la tienen, se presta en ocho o diez entidades».

Algunos de los principales retos, según se manifestó en la instalación de la Mesa nacional, son: Implementar a cabalidad el Plan Nacional para la gestión de las Enfermedades Huérfanas/Raras (EHR), fortalecer el programa de tamización neonatal, habilitar los Centros de Referencia, migrar a un registro nominal para EHR, crear un observatorio para EHR que permita orientar la toma de decisiones de política pública, brindar servicios de apoyo social a las personas con EHR y a sus familias, con gestión intersectorial, desarrollar nuevas directrices para el manejo (GPC, protocolos) y fomentar la Consejería Genética en el territorio nacional.

Para estar informado

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