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jueves, agosto 18, 2022

Hemofilia, aunque es poco frecuente, puede ser mortal

El domingo 17 es el día mundial de esta condición

Pese a que se trata de un enfermedad rara, con poca prevalencia en la población, la hemofilia es una realidad que puede verse complicada para quien convive con esta condición, ya que el sistema de salud de Colombia y las normativas aún tienen mucho por avanzar en la materia, quienes son abanderados de esta causa buscan que al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos sea posible incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.

¿Qué es la hemofilia?

Es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación. Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.

“La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud” manifiestan expertos de El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, CDC.

Según el informe “Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2021” publicado por la Cuenta de Alto Costo, los datos obtenidos entre el 1º de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021, indicaron que en Colombia existen 4.863 casos reportados con alguna coagulopatía, de los cuales 2.624 eran hemofilia, lo que representa una prevalencia de la enfermedad de 5,21 casos por 100.000 habitantes y esto representa un incremento del 3,85% en el número de personas con respecto al 2020.

En Pereira hay casos

La hemofilia A es la coagulopatía más frecuente con un 67,82% de los casos reportados, seguido por la hemofilia B, con un 14,57%. Por otra parte, Antioquia y Bogotá, D.C. son las ciudades donde se registra mayor prevalencia e incidencia estandarizada de coagulopatías con 5,42 y 4,10 casos nuevos por 1.000.000 de habitantes, respectivamente, aun así es importante tener en cuenta que en Pereira existen personas que conviven con esta condición hereditaria que se trasmite de la madre a los hijos varones en la mayoría de los casos, y que requiere atención y medicamentos de por vida.

“Una necesidad muy importante de los pacientes con ésta patología es el manejo de sangrados, nosotros mediante la activación de un código rojo intentamos una respuesta en el menor tiempo posible, para así, evitar pérdidas masivas de sangre, complicaciones; una de las cuales una de las más graves es el sagrado articular y las hospitalizaciones.” Explicó al respecto la doctora Claudia Giraldo, médica investigadora de Audifarma, entidad que dispensa medicamentos para esta condición en la ciudad por medio de una IPS especializada que realiza seguimiento, aplicación de tratamiento domiciliario y profilaxis a una cohorte de éstos pacientes y que además les brinda servicios de odontología, sicología y trabajo social.

Acceso a medicamentos, factor esencial

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia, FMH, hizo un llamado a crear conciencia acerca de la condición y a integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en los asuntos públicos nacionales. La Hemofilia necesita de una mirada y apoyo integral, para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y sus terapias de manejo eficaz. Más aún, después del impacto que deja la pandemia.

Para el doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, en la pandemia se logró instaurar una teleconsulta rápida, dando apoyo a los pacientes y manteniendo la adherencia a los tratamientos. El doctor Robledo, señala que, el mayor reto que tienen los pacientes, es contar con un manejo multidisciplinario de la enfermedad, aunque el factor de coagulación es vital, es necesario implementar medidas de salud integral que involucren aspectos como nutrición, fisiatría, fisioterapia, odontología, trabajo social, psicología, entre otros.

Por su parte, el doctor Mauricio Jaramillo Restrepo, médico internista y hematólogo, afirma que “la virtualidad permitió continuar con la atención y control en el manejo de la enfermedad. De igual manera, se pudo educar sobre la prevención del contagio de la infección contra el coronavirus y en su momento propiciar la vacunación segura para todos los pacientes”.

Destaca el especialista que, la expectativa de vida en pacientes con hemofilia ya es igual a la del resto de las personas, que no tienen la enfermedad, los pacientes pueden vivir 70 años o más. La medicina ha tenido una evolución, permitiéndole a estos pacientes vivir alrededor de 11 años más, pues entre 1973 y 1986, las personas con hemofilia tenían una esperanza de vida de 66 años, y para el 2001 a 2018, el rango subió a 77 años.

Para este año, en el marco de la conmemoración de la enfermedad, la Liga Colombiana de Hemofílicos, hará el relanzamiento de su página web, para acceder a información actualizada, útil y ágil sobre la hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.

Para estar informado

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