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SALUD

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Fibrosis Quística, enfermedad que requiere atención
Publicado 10/09/2017

 La patología que afecta los órganos vitales como pulmón, páncreas, hígado e intestino, de acuerdo a la Organización Mundial de la salud, OMS, se hereda de forma autosómica recesiva, de un gen dañado del padre y de otro gen dañado de la madre, causando síntomas graves a los recién nacidos hasta su edad adulta. 

 

Se cree que la enfermedad es diagnosticada a uno de cada 5000 nacidos vivos en Colombia, y una de cada 7000 parejas estaría en riesgo de tener hijos con la patología, esto basado en una investigación de la Escuela de Medicina y Ciencias de la salud de la Universidad del Rosario. 
 
 
En Risaralda, pese a que no se conoce con exactitud el número de casos  en los menores, los padres de niños y niñas diagnosticados trabajan unidos para ayudarse cuando las EPS no les entregan de manera oportuna los medicamentos, para difundir los síntomas de la enfermedad, así como dar a conocer la importancia de realizarse los exámenes a tiempo para controlar el padecimiento en los menores. 
 
 
El pasado ocho de septiembre se conmemoró el Día de la Fibrosis Quística, FQ,  los padres de los menores que padecen la patología en el departamento se unieron a la campaña de la Liga Colombiana de la Lucha contra la Fibrosis Quística, “Yo amo a una persona con Fibrosis Quística y exijo la entrega de sus medicamentos e insumos”, esto tras la negligencia del sistema de salud. 
 
 
“Para vivir con una niño o niña  con Fibrosis Quística hay que cambiar las rutinas, si bien parecen ser niños sanos hay que tener muchos cuidados, por ejemplo en la casa no podemos barrer cuando ellos están, si quieren practicar algún deporte hay que estar pendientes que lo hagan sin agitarse,ya que por los problemas bronquiales que presentan cualquier riesgo puede afectar su salud. Otra de las rutinas es que  los tratamientos médicos son muy costosos y deben ser constantes para poder tener calidad de vida”, expresó Marco Fidel Suárez, padre de un menor diagnosticado.
 
 
Cuándo sospechar de la enfermedad
 La mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad sin embargo entre los principales síntomas están: 
 
- Sudor Salado
- Tos Crónica
- Silbidos en el pecho persistentes
- Infecciones pulmonares
-Sinusitis o pólipos nasales 
-Inadecuada ganancia de peso y crecimiento por debajo de lo esperado 
- Distensión abdominal 
-Diarrea crónica 
-Deshidratación 
- En la edad adulta, se puede detectar por esterilidad, “una de las causas de esterilidad puede ser la fibrosis quística”.
 
 
Qué se debe hacer para mejorar la calidad de vida de los afectados
-Diagnóstico temprano, neonatal 
- Instituciones con capacidad para la atención integral 
- Acceso a todos los medicamentos e insumos necesarios para su manejo
- Equipos de profesionales para su atención tanto interna como domiciliaria
- Soportes para los pacientes y sus cuidadores
- Apoyo por parte de las autoridades de salud para garantizar un acceso equitativo al cuidado de la enfermedad
 
 
 Padres exijan los exámenes 
El tamizaje de portadores de enfermedades genéticas, son una serie de exámenes médicos a los que tienen derechos los colombianos y permite a quien se lo practica tener una información más precisa sobre las enfermedades que puede estar trasmitiendo a su familia, los riesgos que esto conlleva y los manejos existentes.
 
En nuestra población existe una alta incidencia de portadores para enfermedades que pueden ser graves, dentro de estas se encuentran: Fibrosis Quística, Síndrome de X frágil, Alfa y beta talasemias, Atrofia muscular espinal y Anemia de células falciformes.
 
La médica genetista asesora de Eugin, Andrea López aseguró: “esta prueba deben hacerla quienes planean un embarazo natural o por reproducción asistida, donantes de óvulos y esperma y poblaciones con mayor frecuencia de sufrir ciertas enfermedades según su árbol genealógico para evitar casos e incir tratamientos oportunos”.
 
 
En España la implementación de tratamientos innovadores a tiempo ha conseguido una tasa de esperanza de vida de los pacientes cercana a los 40 años a base de antibióticos, fisioterapia respiratoria y ejercicio físico.
 
 
 
Dato:Cada 8 de septiembre se conmemora el día de la FQ, porque fue en esa fecha  que se publicó por primera vez el gen que causa la enfermedad 

 

 
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